It is of vital importance to provide for free (100% economic coverage) the afoods for special medical purposes (FSMPs) for Inherited Metabolic Diseases as these are not just supplements but provide the main source of nutrition for that patients as most food are excluded from their strict low protein diet (no meat, no fish, no pulses, to name a few).
It is an inalienable right of patients to have adequate, equitable access to health care, without additional financial burdens. Without the administration of the formulas these patients can suffer malnutrition and this can lead to multiple and serious health problems. Without proper monitoring, pharmaceutical and dietary management, children with inherited metabolic diseases are at risk of metabolic decompensation that can lead to brain damage and various neurological problems.
H δωρεάν παροχή (100% οικονομική κάλυψη) των διατροφικών για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς σκευασμάτων (Foods for special medical purposes - FSMPs) είναι ζωτικής σημασίας καθώς δεν αποτελούν απλά συμπληρώματα διατροφής, αλλά παρέχουν την κύρια πηγή διατροφής για τους εν λόγω ασθενεις, καθώς τα περισσότερα τρόφιμα εξαιρούνται από τη διατροφή τους λόγω της αυστηρής δίαιτας χαμηλής σε πρωτεΐνη που ακολουθούν (όχι κρέας, όχι ψάρι, όχι όσπρια, για να αναφέρουμε μερικά). Είναι αναφαίρετο δικαίωμα των ασθενών να έχουν επαρκή, ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, χωρίς επιπλέον οικονομικές επιβαρύνσεις. Χωρίς τη χορήγηση των σκευασμάτων αυτών οι ασθενείς μπορούν να πάθουν υποσιτισμό και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πολλάπλα και σοβαρά προβλήματα υγείας. Χωρίς την κατάλληλη παρακολούθηση, φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, τα παιδιά με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα διατρέχουν κίνδυνο μεταβολικής απορρύθμισης που μπορεί να οδηγήσει σε εγκεφαλική βλάβη και διάφορα νευρολογικά προβλήματα και επιδύνωση της κατάστασης τους η οποία μπορεί να επιφέρει ακόμα και το θάνατο.Ευελπιστούμε όπως οι αρμόδιοι κοιτάξουν το πιο πάνω αίτημα με σοβαρότητα και ευαισθησία και να έχουμε μία θετική έκβαση.
ΕΚ του ΔΣ Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"
Μάριος Βακανάς
Πρόεδρος
