Courriers à la CPAM, à l'Ordre des Médecins et à l ARS
- da: Collectif Café Lyme de Vannes
- destinatario: l'ARS
Maintenant que le plan Touraine est sorti, nous souhaitons faire accélerer les choses en vue d'une totale reconnaissance de la maladie de Lyme.
Nous sommes allés à la rencontre des médecins du conseil de l'ordre en septembre dernier grâce à cette pétition, qui continue d'ailleurs, merci de votre soutien.
Le groupe a également été reçu à la CPAM en octobre dernier.
Bravo à tous, nous n'aurions pas pu arriver à ces fins sans vous, maintenant nous nous apprêtons à contacter l'ARS.
Si vous souhaitez des détails concernant les actions du café Lyme de Vannes, veuillez me contacter à lymeunited56@gmail.com
Un nouveau courrier sera envoyé et cette fois il sera destiné à l'ARS.
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Courrier aux différentes CPAMs :
Séné, le 30 juin 2016
Monsieur Le Directeur,
Je représente un groupe de malades de Lyme, nous nous regroupons tous les mois afin d’échanger et de nous soutenir mutuellement face à cette maladie grave.
Il est très difficile de trouver des médecins qui traitent la maladie de Lyme selon les recommandations nouvelles et pas encore officielles (Pr Perronne).
Ne pouvez-vous pas ouvrir le bulletin d’informations des médecins sur ce sujet et surtout faire réaliser une enquête auprès des malades par vos médecins conseils sur les difficultés qu’ils ont à trouver des médecins disponibles s’il vous plaît?
Cette situation est aggravée par le fait que les médecins redoutent les poursuites. Il n’est plus possible de soutenir la position encore officielle du consensus de 2006 après les déclarations de conseils de santé publique sur l’invalidité du test de dépistage.
Que pouvez vous faire pour favoriser l’engagement des médecins dans les traitements nouveaux de la maladie de Lyme s’il vous plaît?
Nous souhaiterions être reçus en audience, ainsi nous pourrons échanger avec vous.
Dans l’attente d’une réponse de votre part, je vous prie d’agréer, Monsieur Le Directeur, l’expression de mes cordiales salutations.
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Courrier à l'Ordre des Médecins :
Séné, le 8 juillet 2016
M. Le Président,
Je représente un groupe de malades de Lyme, nous nous regroupons tous les mois afin d’échanger et de nous soutenir mutuellement face à cette maladie grave.
Vous n’êtes pas sans savoir qu’il existe au sujet de la maladie de Lyme nombres de malentendus et une grande insatisfaction des malades qui ne parviennent pas à trouver des médecins au courant des évolutions des connaissances médicales sur ce sujet.
Les associations de malades ont joué un rôle important en tant que lanceurs d’alertes mais aussi de formation des médecins et le travail à faire dans ce domaine reste très important car les positions officielles n’ont pas la clarté nécessaire.
Je vous signale par exemple que le haut conseil de santé publique a publié en novembre 2014 les résultats de la commission du ministère de la santé confirmant l’insuffisance des tests de dépistage et le problème de la forme chronique de Lyme, situation qui n’a pas aboutie à l’information générale des médecins laissant des malades dans l’ignorance de leur infection et dans la difficulté d’y trouver une solution efficace.
A noter par ailleurs qu’au delà de ces négligences, les dernières recommandations en matière de dons de sang ne tiennent aucun compte de ces données permettant la transmission de l’infection par des donneurs non suffisamment contrôlés. Nous estimons que l’Ordre peut participer à l’éclairage des médecins qui attendent des instructions efficaces sur ce sujet.
Pour cela, sachant qu’il y a très peu d’engagement des institutions dévolues à l’enseignement et peu de médecins expérimentés dans ce domaine, nous pouvons vous proposer, comme cela s’est déjà fait dans le département de l’Orne avec une association nationale, de vous aider à la réalisation de conférences appropriées.
Nous souhaiterions être reçus en audience, ainsi nous pourrons échanger avec vous.
Dans l’attente d’une réponse de votre part, je vous prie d’agréer, Monsieur Le Président, l’expression de mes cordiales salutations.
Merci.
Sandrine
Nous sommes donc allés au conseil de l'ordre hier, pour eux on se trompe d'interlocuteur, il faut voir au niveau régional ou national, si vous souhaitez le compte rendu complet, envoyez moi un mail SVP à lymeunited56@gmail.com
RDV au conseil de l'ordre des médecins à Vannes le 8 septembre prochain à Vannes à 15h, si vous souhaitez vous joindre à nous afin d'assister à l'audience, je vous propose de nous retrouver au Brooklyn café, 14 rue Jacques Rueff à Vannes à 13H45 le 8 septembre afin de faire le point, préparez ce que vous souhaitez dire par écrit avant de venir au RDV s'il vous plaît, nous irons donc ensemble au RDV avec l'ordre pour 15H. Pas de nouvelles de la CPAM par contre, je relance.
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