FIBROMYALGIE/SPASMOFILIE/CHRONISCH VERMOEIDHEIDS SYNDROOM/ME ERKENNING/RECOGNITION
- al: Dani De Rouck
- destinatario: Alle betrokken overheden en leden v/d Wereld Gezondheids Organisatie/ All Governments involved and members of the World Health Organizations.
FIBROMYALGIE / SPASMOFILIE / CHRONISCH VERMOEIDHEIDS SYNDROOM / ME ERKENNING (English below /Français ci-dessous)
Ja, dit zijn allemaal chronische ziekten! Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating.
Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen en ook het RIZIV die deze ziekten niet herkennen en/of erkennen , met desastreuze gevolgen voor de patient.
Het is nochtans belangrijk voor de patient dat hij weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt. Normaal “leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit verminderd sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…
Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Je wordt bestempeld als komediant, lui, en profiteur.......WIJ VRAGEN ERKENNING VAN FIBROMYALGIE / CVS / ME /SPASMOFILIE VAN ALLE OVERHEDEN. DEZE ZIJN LID VAN DE WERELDGEZONDHEIDS-ORGANISATIE. DE WHO ERKENDE o.a FIBROMYALGIE IN DE KOPENHAGEN DECLARATIES VAN 1992 .
TEKEN DEZE PETITIE ZODAT WE DRUK KUNNEN ZETTEN BIJ ALLE OVERHEDEN! VERGEET NIET, HET KAN OOK JOU OVERKOMEN!
FYBROMYALGIA / SPASMOPHILIA / CFS (Chronic Fatigue Syndrome)/ ME (Myalgic Encephalomyelitis) RECOGNITION
Yes, these are all chronic diseases! Being chronically ill is not only physically and psychologically difficult to cope with, but it is also a financial drain.
Despite the many medical literature also there are still doctors and also the RIZIV Belgium that do not recognize these diseases and / or recognize them, with disastrous consequences for the patient.
However, it is important for the patient that he knows that his pain has a name, and therefore the affliction of it.Normal "life" is practically impossible, it is a matter of survival and adapting the disease. Ordinary things cannot be done anymore or they are extremely painful like dressing, washing, hair drying, vacuuming, shopping, driving, standing or sitting in the same position ... The quality of life is significantly reduced. Other things fall away like work, sports, hobbies, social life ...
The environment is not always understanding. Appearance can make you look tired, but the real suffering, they don't see. One day you have less pain and you can do something, and the other day you have so much pain or are you so tired that even getting up is too much. You will be labeled as comedian, lazy, and profiteer .......
WE'RE ASKING RECOGNITION of FIBROMYALGIA / CFS / ME / SPASMOPHILIA OF ALL AUTHORITIES SINCE THEY ARE MEMBERS OF THE WORLD HEALTH ORGANIZATION. THE WHO APPROVED RECOGNITION OF FYBROMYALGIA IN THE COPENHAGEN DECLARATIONS OF 1992
SIGN THIS PETITION SO THAT WE CAN PUT PRESSURE ON ALL AUTHORITIES! DO NOT FORGET, IT CAN ALSO HAPPEN TO YOU!
ICARUS PROJECT :https://www.facebook.com/groups/202265279960998/
Enige info over deze ziektes: English below/ Français ci-dessous
Wat is Fibromyalgie? .
Letterlijk betekent fibromyalgie pijn in bindweefsel en spieren. De naam is een samenvoeging van fibro (=bindweefsel), myo (=spieren) en algia (=pijn). Bindweefsel en spieren behoren tot de weke delen van het lichaam vandaar dat men ook wel eens spreekt over weke-delen-reuma. De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.
Enkele symptomen: (er zijn er nog veel meer!!!)
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen
- haaruitval
- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk
Wat is Spasmofilie?
De aandoening gaat gepaard met vermoeidheid, spierkrampen, nerveuze aanvallen, angst en slapeloosheid. Er bestaan verschillende graden in spasmofilie. Er is de latente spasmofilie : patiënten hebben af en toe klachten. De klachten zijn vaak niet ernstig genoeg om een geneesheer te raadplegen. De patiënten voelen zich niet goed, doch zijn zich niet bewust van het bestaan van een eventuele ziekte. Op een gegeven moment verandert er iets in de levenssituatie van de patiënt en worden de klachten zeer ernstig. Op dat moment spreekt men van gedecompenseerde spasmofilie.
De gedecompenseerde spasmofilie is een echte ziekte. Zoals het woord zegt is de patiënt gevoelig voor spasmen. Een andere naam voor de aandoening is tetanie, vroeger veel gebruikt en ook tegenwoordig nog soms in gebruik. Eigenlijk gaat het om een spierzenuwoverprikkelbaarheid : alle spieren van het lichaam kunnen in het proces betrokken raken. Het zijn de spasmen die de pijn, de contracturen en de vermoeidheid bij de spasmofiliepatiënten verklaren. Ook de angst en de slapeloosheid zijn een gevolg van spierspasmen.
Wat is Chronisch vermoeidheids syndroom/ME?
Fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na minimale inspanning met een herstelperiode van 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
Terugkerende of chronische griepachtige verschijnselen, meestal als gevolg van inspanning. Bv. zere keel, vergrote lymfeklieren. Vatbaar voor virale infecties.
Aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.
Problemen met informatieverwerking, trager denken, verminderde concentratie, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak.
Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen.
Hoofdpijn (invaliderend), chronische gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
Spierpijn
Verstoorde slaappatronen, niet verkwikkende slaap.
Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
Spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
Maag-darm-klachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom, vaak plassen.
Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.
Some information about these diseases:
What is Fibromyalgia?
Literally fibromyalgia pain in muscles and connective tissue. The name is a combination of fibro (= connective tissue), myo (= muscle) and algia (= pain). Connective tissue and muscles belong to the soft tissues of the body hence it, sometimes they call it soft tissue-rheuma. The pain is burning, stinging, wavy and spread throughout the body. This worsens with stress, cold and humidity efforts. The pain may be temporarily a little softened by heat, rest, light exercise, massage, relaxation and proper medication.
Some symptoms: (there are many more!)
- Excruciating pains all over the body but especially neck / shoulders / back
- Numbness, tingling (hands, toes, arms, face, back)
- Stabbing headache
- Fatigue
- Forgetfulness and difficulty concentrating
- Sometimes struggle to understand words and make sentences
- Turn niches and vision loss
- Sleeping
- Painful joints: jaws, wrists, knees
- Get up in the morning is a torment (feeling that you are just run over by a truck)
- Stabbing in the chest and difficulty in breathing
- Hair loss
- Chronic sore throat
- Cold intolerance
- Have no physical strength more
- Can no fuss or stress more
- Black dots for eyes
- Feeling of flu and rheumatism simultaneously
What is Spasmophilia?
The condition is accompanied by fatigue, muscle cramps, nervous attacks, anxiety and insomnia
There are different degrees spasmophilia. The latent spasmophilia: patients have occasional complaints. The symptoms are often severe enough to see a doctor. The patients do not feel good, but are unaware of the existence of any disease. At one point there is a change in the life situation of the patient and the symptoms are very severe. At that time it is called decompensated spasmophilia and that is a real disease. As the word says the patient is prone to spasms. Another name for the condition is tetany. Actually it is a muscle nerve hyperexcitability: all muscles of the body may become involved in the process. It's the spasms that pain, contractures and fatigue declare the spasmophilia. The anxiety and insomnia are due to muscle spasms.
What is CFS / ME?
Physical and / or cognitive fatigue after minimal effort with a recovery period of 24 hours or more. A relapse can take days, weeks or longer.
Recurrent or chronic flu-like symptoms, usually as a result of effort. Eg. sore throat, enlarged lymph nodes. Susceptible to viral infections.
Significant decrease in the level of activity before the disease.
Problems with processing information, slower thinking, impaired concentration, confusion, disorientation, cognitive overload, difficulty making decisions, slowed speech.
Short-term memory loss, inability to remember what people say to you, search for words, recall information, bad memory......
Headache (disabling), generalized chronic headaches, often with eye pain behind the eyes and mind, migraine and tension headaches.
Myalgia
Disturbed sleep patterns, not refreshing sleep.
Inability to focus, sensitivity to light, noise, vibration, smell, taste and feel, reduced depth perception.
Muscle weakness, twitching, poor coordination, a wobbly feeling, imbalances and movement coordination of the body.
Gastrointestinal upset, nausea, abdominal pain, bloating, irritable bowel syndrome, frequent urination.
Palpitations, arrhythmia, light headedness / dizziness.
Difficulty breathing, shortness of breath, labored breathing.
Problems with regulating the body temperature, feverish, sweating, chills.
Quelques informations sur ces maladies:
Qu'est-ce que la fibromyalgie? .
Littéralement douleur de la fibromyalgie dans les muscles et les tissus conjonctifs. Le nom est une combinaison de fibro (= tissu conjonctif), myo (= muscle) et algie (= douleur). Le tissu conjonctif et les muscles appartiennent aux tissus mous du corps où il parle parfois de tissus mous-rhumatismale. La douleur est brûlure, picotements, ondulé et se propager dans tout le corps. Cela s'aggrave avec le stress, le froid et l'humidité efforts. La douleur peut être temporairement un peu ramolli par la chaleur, le repos, l'exercice léger, massage, relaxation et des médicaments appropriés.
Certains symptômes: (il ya beaucoup plus!)
- Douleurs atroces dans tout le corps, mais surtout et le cou / épaules / arrière
- Un engourdissement, des picotements (mains, les orteils, les bras, le visage, le dos)
- Maux de tête Stabbing
- Fatigue
- L'oubli et la difficulté à se concentrer
- Ont parfois du mal à comprendre des mots et des phrases
- Des niches de tour et la perte de vision
- Dormir
- Articulations douloureuses: mâchoires, poignets, les genoux
- Se lever le matin est un supplice (sensation que vous êtes juste faire écraser par un camion)
- Poignarder dans la poitrine et des difficultés à respirer
- La perte de cheveux
- Chronique des maux de gorge
- Intolérance au froid
- N'ayez aucune force physique plus
- Peut Pas de chichi ou stresser plus
- Des points noirs pour les yeux
- Sentiment de grippe et les rhumatismes simultanément
Quel est spasmophilie?
La condition est accompagnée de fatigue, crampes musculaires, crises de nerfs, l'anxiété et l'insomnie
Il existe différents degrés spasmophilie. Il est la spasmophilie latente: les patients ont des plaintes occasionnelles. Les symptômes sont souvent assez grave pour consulter un médecin. Les patients ne se sentent pas bien, mais ne sont pas conscients de l'existence d'une maladie quelconque. A un moment, il ya un changement dans la situation de vie du patient, et les symptômes sont très sévères. A cette époque, il est appelé décompensée spasmophilie.
La spasmophilie décompensée est une véritable maladie. Comme le mot le dit le patient est sujet à des spasmes. Un autre nom pour la condition est tétanie, autrefois largement utilisé et aujourd'hui encore parfois utiliser. En fait, c'est un nerf hyperexcitabilité musculaire: les muscles du corps peuvent être impliqués dans le processus. Ce sont les spasmes qui la douleur, contractures et fatigue déclarent les spasmophiliques. L'anxiété et l'insomnie sont dues à des spasmes musculaires.
Quel est CFS / ME?
La fatigue physique et / ou cognitive après un minimum d'effort avec une période de récupération de 24 heures ou plus. Une rechute peut prendre des jours, des semaines ou plus persister.
Symptômes pseudo-grippaux récurrentes ou chroniques, généralement à la suite d'efforts. Par exemple. maux de gorge, des ganglions lymphatiques. Sensibles aux infections virales.
Diminution significative du niveau d'activité avant la maladie.
Problèmes avec le traitement de l'information, la réflexion lente, troubles de la concentration, confusion, désorientation, surcharge cognitive, de la difficulté de prendre des décisions, ont ralenti la parole.
La perte de mémoire à court terme, l'incapacité de se rappeler ce que les gens disent de vous, de rechercher des mots, rappeler l'information, mauvais souvenir.
Maux de tête (désactivation), maux de tête chroniques généralisés, souvent avec douleur oculaire derrière les yeux et l'esprit, la migraine et les céphalées de tension.
Myalgie
Troubles du sommeil, un sommeil non réparateur.
Incapacité à se concentrer, sensibilité à la lumière, le bruit, les vibrations, l'odeur, le goût et la sensation, réduit la perception de la profondeur.
La faiblesse musculaire, des contractions musculaires, une mauvaise coordination, une sensation bancale, les déséquilibres et la coordination des mouvements du corps.
Troubles gastro-intestinaux, des nausées, des douleurs abdominales, des ballonnements, syndrome du côlon irritable, besoin fréquent d'uriner.
Palpitations, arythmie, étourdissements / vertiges.
Difficulté à respirer, essoufflement, respiration laborieuse.
Problèmes avec régulation de la température du corps, fièvre, sueurs, frissons.
Enige info over deze ziektes / Info about these diseases below!
Wat is Fybromyalgie? .
Letterlijk betekent fibromyalgie pijn in bindweefsel en spieren. De naam is een samenvoeging van fibro (=bindweefsel), myo (=spieren) en algia (=pijn). Bindweefsel en spieren behoren tot de weke delen van het lichaam vandaar dat men ook wel eens spreekt over weke-delen-reuma. De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.
Enkele symptomen: (er zijn er nog veel meer!!!)
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen
- haaruitval
- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk
https://www.facebook.com/groups/202265279960998/
Wat is Spasmofilie?
De aandoening gaat gepaard met vermoeidheid, spierkrampen, nerveuze aanvallen, angst en slapeloosheid
Er bestaan verschillende graden in spasmofilie. Er is de latente spasmofilie : patiënten hebben af en toe klachten. De klachten zijn vaak niet ernstig genoeg om een geneesheer te raadplegen. De patiënten voelen zich niet goed, doch zijn zich niet bewust van het bestaan van een eventuele ziekte. Op een gegeven moment verandert er iets in de levenssituatie van de patiënt en worden de klachten zeer ernstig. Op dat moment spreekt men van gedecompenseerde spasmofilie.
De gedecompenseerde spasmofilie is een echte ziekte. Zoals het woord zegt is de patiënt gevoelig voor spasmen. Een andere naam voor de aandoening is tetanie, vroeger veel gebruikt en ook tegenwoordig nog soms in gebruik. Eigenlijk gaat het om een spierzenuwoverprikkelbaarheid : alle spieren van het lichaam kunnen in het proces betrokken raken. Het zijn de spasmen die de pijn, de contracturen en de vermoeidheid bij de spasmofiliepatiënten verklaren. Ook de angst en de slapeloosheid zijn een gevolg van spierspasmen.
Wat is CVS/ME?
al firmar, aceptas los condiciones del servicio de Care2 Puede administrar sus suscripciones por correo electrónico en cualquier momento.
¿Tienes dificultades para firmarla?? Infórmanos.